Kenal pasti punca penyakit jarang di Malaysia

Kenal pasti punca penyakit jarang di Malaysia

Oleh YASMIN NATASHA HAIRUL

8 Januari 2025, 7:40 am

KUALA LUMPUR: Kementerian Kesihatan dan universiti tempatan perlu melakukan penyelidikan menyeluruh untuk mengenal pasti punca penyakit jarang jumpa.

Pakar Kesihatan Komuniti Universiti Kebangsaan Malaysia (UKM), Prof. Dr Sharifa Ezat Wan Puteh berkata, masih belum ada kajian dilakukan untuk mengetahui punca utama penyakit itu berlaku sama ada melibatkan faktor luaran atau dalaman.

“Walaupun ada kajian yang dikaitkan dengan isu genetik dan warisan daripada ibu bapa, namun punca yang lain masih tidak dapat dikenalpasti terutamanya dikaitkan dengan isu-isu di persekitaran.

“Ini kerana, tidak banyak syarikat atau agensi yang membuat kajian tersebut kerana memerlukan peruntukan kewangan yang banyak dan masa yang sangat panjang,” katanya kepada Utusan Malaysia.

Kelmarin, akhbar ini melaporkan kira-kira 10,000 orang di Malaysia menghidap penyakit jarang jumpa dan berisiko diabaikan, selain tidak mendapat perhatian sewajarnya selaku pesakit.

Kementerian Kesihatan sebelum ini menyenaraikan sebanyak 502 penyakit jarang jumpa dan daripada jumlah tersebut, 88 penyakit adalah berkaitan neurologi.

Menurut Dr. Sharifa Ezat, walaupun jumlah pesakit jarang jumpa tidak banyak seperti pesakit lain, ia tetap boleh mendatangkan kesan yang mudarat kepada penghidap dan keluarga mereka.

Dr. Sharifah Ezat berkata, Malaysia perlu menubuhkan persatuan atau badan bukan kerajaan (NGO) yang boleh menyokong dan menyalurkan bantuan kepada pesakit terlibat, seperti yang dilakukan di AS yang turut membuka beberapa cawangan di seluruh dunia.